26 лютого о 19:00 у Малій галереї Мистецького Арсеналу (м. Київ; вул. Лаврська, 10) відкриється виставка «Рідкісні таланти». Проект фотохудожниці Русі Асєєвої присвячено людям із рідкісними (орфанними) хворобами.

 

Ілюстрація до проекту

 

Рідкісна (орфанна, від англ. orphan – сирота) хвороба – це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, частота яких не перевищує п'яти випадків на 10 тис. осіб. Вони хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. У медичній літературі прийняті подібні визначення з рівнем поширеності від 1 на 1 000 до 1 на 200 000. Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають в дитинстві, і близько 30 % дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років. Рідкісні хвороби (орфанні) складають 5% всього населення України. Такі хвороби є невиліковні.

 

У відкритті виставки візьмуть участь:

 

Руся Асєєва – фотохудожниця

Тетяна Кулеша – голова ради Спілки орфанних захворювань України

Іван Денисенко – музикант, художник, пацієнт з рідкісною хворобою.

 

У рамках «Рідкісних талантів» окрім виставки в Малій галереї триватимуть такі заходи:

 

28.02, 12:00 - майстер-клас з живопису
01.03, 18:00 - вечір поезії
02.03, 16:00 - виставка фото лікарів на підтримку орфанників
03.03, 18:30 - театральний перформанс від Київського плейбек-театру «Отражение»

 

Заходи відбуваються за підтримки програмної ініціативи «Громадське Здоров'я» та Міжнародного Фонду «Відродження». Вхід – вільний.

 

Джерело: сторінка проекту в Facebook